The Wiert Corner – irregular stream of stuff

Jeroen W. Pluimers on .NET, C#, Delphi, databases, and personal interests

  • My badges

    Mastodon

  • Twitter Updates

  • My Flickr Stream

    20140508-Delphi-2007--Project-Options--Cannot-Edit-Application-Title-HelpFile-Icon-Theming20140430-Fiddler-Filter-Actions-Button-Run-Filterset-now20140424-VMware-Fusion-6.0.3.-no-reclaimable
    More Photos

  • Pages

  • All categories

  • Enter your email address to subscribe to this blog and receive notifications of new posts by email.

    Join 1,860 other subscribers
«
»

Linkjes rondom Macrogol: die van Ratiopharm verdraag ik het beste.

Posted by jpluimers on 2024/07/08

Eerst eveven een inleiding: waarom gebruik ik Macrogol en waarom deze post juist nu?

De TL;DR: ik heb ontlastingsklachten na veel ingrepen vanwege uitgezaaide endeldarmkanker. Macrogol helpt de ontlasting beter van consistentie te krijgen.

In 2023 testte ik 4 verschillende fabrikanten vanwege een beleidswijziging van de verzekeraar (wat hen veel geld kostte en mij veel tijd), wat achteraf goed was omdat een maand terug ineens het middel van de fabrikant die mijn lichaam het beste verdraagt niet leverbaar was.

Gelukkig heb ik van eerdere problemen met medcijnlevering (hallo allopurinol en hallo crisis in 2023 [Wayback/Archive] Dit is waarom we in Nederland zoveel medicijnen tekortkomen – EenVandaag!)

Een stukje geschiedenis

Na alle behandelingen van eind 2019 tot en met halverwege 2022 rondom mijn uitgezaaide endeldarmkanker blijf ik met LAR-syndroom, wat kort is voor low anterior resection syndrome. De Low Anterior Resection was bij mij onderdeel was van een Total Mesorectal Excision: een methode waarbij relatief veel omliggend weefsel rond de endeldarm wordt weggenomen om zo de kans op relatief lokale uitzaaiingen te verminderen.

Dit was het alternatief voor een permanent colostoma: een stoma van de dikke darm. Bij dit alternatief hoort een – vooraf door mij geaccepteerd risico – op TME post operatieve klachten. De operatie is een forse ingreep laag in het kleine bekken waar weinig ruimte is en bij vrouwen meer doorheen loopt (vagina en baarmoeder) dan bij mannen (prostaat), naast uiteraard blaas, plasbuis en de endeldarm.

Tot vrij lang na TME operatie – ik had toen een eerste tijdelijk ileostoma (stoma van de dunne darm) – kon ik “uitplassen”: onderdeel van de verzameling LUTS (Lower urinary tract symptoms; Nederlands: lagere-urinewegsymptomen) en bleef daarna soms urine-incontinentie. Het duurde bijna 2 maanden voordat ik van de urinekatheters af was. De eerste keren “ontwennen” kon ik helemaal niet plassen, pas de laatste keren bleef er steeds minder urine in de blaas achter.

Meer dan de helft van de mannen ouder dan 50 en vrijwel alle mannen ouder dan 75 hebben in meer of minder mate last van LUTS: ik ben dus zeker niet alleen maar wilde uiteraard de “last” hiervan zoveel mogelijk beperkten.

Na sluiting van het tweede tijdelijke ileostoma bleven – ook na een verwachtte periode van “wennen” – aan de kant van de ontlasting klachten in een combinatie van incontinentie (het “ophouden” is veel moeilijker), defacatie (het “uitpoepen” lukt niet of onvolledig) en obstipatie of constipatie (de ontlasting is niet consistent: soms te dik of juist te dun).

Ook “weet” mijn lichaam niet altijd of er urine of ontlasting komt. Staande plassen is dus definitief voorbij. Vanuit mijn jeugd al was ik sowieso gewend om zoveel mogelijk zittend te plassen (hoewel vrijwel alle mannen anders beweren, kunnen ze bij staand plassen nauwelijks mikken ).

Bekkenfysiotherapie heeft geholpen de ontlastingsklachten meer beheersbaar te maken doordat “ophouden” nu minder moeilijk is en defactatie beter lukt, maar hielp (uiteraard) niet bij de constipatie: ontlasting gelijkmatiger van consistentie te maken. Ook hielp het de urineincontinentie te verbeteren.

Dieet hielp ook nauwelijks om de consistentie van de ontlasting beter te reguleren. De uitzondering was voldoende drinken (wat ik voorheen ook al deed: 2 tot 3 liter per dag, meer bij inspanning). Minder drinken zorgde, zoals verwacht, voor veel dikkere ontlasting. Variaties in dieet (meer/minder vezels, vet, koolhydraten, eiwitten of variatie) maakten helemaal niet uit bij de consistentie van de ontlasting.

Ook veel/weinig bewegen maakte beperkt  verschil, hoewel meer bewegen wel mijn fysieke conditie sterk verbeterd heeft (ondanks dat ik na intensief bewegen – soms lang – moet rusten).

Dus resteerde experimenteren met laxeermiddelen, wat begon met Psylliumvezels. Die had ik al gebruikt toen ik twee keer een ileostoma had. Ze kunnen namelijk op twee manieren gebruikt worden (citaat van Wikipedia)

Als bij het innemen van psyllium veel water wordt gedronken wordt de ontlasting zachter. Als er geen water wordt ingenomen maken de vezels de ontlasting juist steviger, doordat de vezels het vocht in de darm opnemen.

Bij de iledostomas was de ontlasting meestel te dun en hadden psylliumvezels als enig effect een enorm toegenomen flatulentie (winderigheid) en de oplossing was loperamide in voor mijn gevoel vrij forse hoeveelheden: 4 of meer capsules per dag.

Ook in dit geval (ontlasting met name soepeler maken) hielpen psylliumvezels niet: opnieuw met name veel flatulentie, dus werd het volgende middel Macrogol.

Macrogol is chemisch gezien PEG (Polyethyleenglycol): een vrij veelzijdige toepasbare polymeer die goed water bindt. De moleculaire massa ligt meestal tussen de 3000 en 6000 en er zijn veel leveranciers.

Door de stress rondom de eerste bestralingsbehandelingen (toen defecatie echt heel moeizaam ging) bleek ik ook Macrogol te hebben gehad, van fabrikant Ratiopharm.

Er zijn namelijk diverse fabrikanten die Macrogol op de markt brengen, want het wordt ontzettend veel gebruikt. Niet slechts als [Wayback/Archive] 2017: Macrogol meest gebruikte laxeermiddel / [Wayback/Archive] 2021: Macrogol meest gebruikte laxeermiddel door bijna 10% van de bevolking, maar standvastig op kok in de lijst van de meestgebruikte geneesmiddelen:

[Wayback/Archive] Dit zijn de 10 Meest Gebruikte Medicijnen in Nederland!

Dit zijn de 10 meest gebruikte medicijnen in Nederland (in 2021) + vergoeding:

1. Meest gebruikte medicijn: macrogol

Het meest gebruikte medicijn door Nederlanders is macrogol. Marcogol is te gebruiken bij verstopping of om je darm leeg te maken voor een darmonderzoek. Overigens wordt het soms gebruikt bij voedselvergiftiging. Je kunt dit meest gebruikte medicijn zonder recept verkrijgen bij de apotheek.

De eerste plek is sindsdien ook niet gewijzigd, alleen het gebruik is iets verminderd:

[Wayback/Archive] Top 100 van geneesmiddelen o.b.v. het aantal gebruikers in 2023 | GIPdatabank.nl

2019 2020 2021 2022 2023
Rang
2023		 ATC-code
1 A06AD65 Macrogol combinatiepreparaten (Pleinvue ®) 1.191.000 1.167.000 1.255.000 1.300.000 1.329.000
2 J01CA04 Amoxicilline 1.070.000 804.420 805.020 1.033.000 1.139.000
3 A02BC02 Pantoprazol (Pantozol ®) 998.760 1.040.000 1.067.000 1.089.000 1.112.000
4 D02AX Overige emollientia en protectiva 930.160 913.860 972.430 1.021.000 1.066.000
5 C07AB02 Metoprolol (Selokeen ®) 1.015.000 1.004.000 1.001.000 1.009.000 1.015.000
6 A02BC01 Omeprazol (Losec mups ®) 1.061.000 1.036.000 994.570 966.430 929.240
7 R03AC02 Salbutamol (Ventolin ®) 870.130 798.400 767.430 832.430 853.560
8 M01AB05 Diclofenac (Cataflam ®) 954.990 825.630 814.080 830.990 792.360
9 S01XA20 Kunsttranen en andere indifferente preparaten (Artelac ®) 713.940 694.960 732.830 764.440 789.450
10 C08CA01 Amlodipine (Norvasc ®) 650.770 661.370 696.140 730.080 774.150

In 2019 toen ik het voor ik het eerst kreeg wist ik niet hoevaak dit gebruikt werd, maar ook niet dat er veel fabrikanten zijn die het op de markt brengen. En ik had al helemaal geen idee dat het voor sommige patiënten nogal veel kan uitmaken (ik wist wel dat dit voor andere medicijnen gold, onafhankelijk van [Wayback/Archive] Onzuiverheden in medicijnen | College ter Beoordeling van Geneesmiddelen).

In 2021 kreeg ik opnieuw Macrogol voorgeschreven. Al helemaal vergeten dat ik in 2019 Ratiopharm gekregen had, kreeg ik nu die door producent Teva. Na wat experimenteren met dosis werkte dit prima, tot begin 2023 de verzekeraar besloot dat een andere fabrikant preferent werd. Dit scheelde een paar eurocent per dag, maar bracht mijn darmen flink van slag. Ontlasting was veel minder voorspelbaar en ook kreeg ik meer darmkrampen.

[View Wayback PDF/View PDF] [Wayback/Archive] BIJSLUITER: INFORMATIE VOOR DE GEBRUIKER Macrogol en electrolyten ratiopharm 13,7 g, poeder voor drank

Toen heb ik op eigen kosten 3 maanden lang ook andere fabrikanten geprobeerd (ik heb bijna 2 weken nodig om volledig om te schakelen) en daar kwam een top 4 uit:

[Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “3 maanden Macrogol getest op eigen kosten (en langer uitkering van de beroepsarbeidsongeschiktheidsverzekering) omdat de zorgverzekeraar 1 cent per dag wilde besparen en Apotex preferent maakte: Van OK (boven: ratiopharm) tot slecht (onder: Apotex) Eerst was Teva (2e) preferent”

[Wayback/Archive] FtWBULlWYAAiTu0.jpg (788×1049)

[Wayback/Archive] Thread by @jpluimers on Thread Reader App

3 maanden Macrogol getest op eigen kosten (en langer uitkering van de beroepsarbeidsongeschiktheidsverzekering) omdat de zorgverzekeraar 1 cent per dag wilde besparen en Apotex preferent maakte:

Van OK (boven: ratiopharm) tot slecht (onder: Apotex)

Eerst was Teva (2e) preferent Foto van verschillende soorten Macrogol; namen in volgende tweets.
Prijzen per doos (van beste naar slechtste)

[Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “USA health-insurance is worse, but Dutch are bad too: they switched Macrogol brands to save 1 cent per day forcing me to do 3 months of testing. Teva (second from the top) used to be prefrent and Ratiopharm (top) is slightly better for me. Apotex (bottom) is very bad for me.”

  1. Ratiopharm
  2. Teva (bijna even goed als Ratiopharm)
  3. Sanzoz
  4. Apotex (heel slecht)

Meer tweets hierover ter duiding:

  1. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “@marjanne56 Met Apotex veel vaker en langer naar het toilet, veel meer en veel stinkender winderigheid. Ik was weer terug naar 4+ uur per dag op het toilet en een bijna constante stank om me heen.”
  2. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “@arithejealous Die is niet van Ratiopharm, maar van Sandoz. Sandoz verdraagt mijn lichaam een stuk slechter. [… test die in deze blog post staat …]”
  3. [Wayback/Archive] DaSok🏳️‍🌈🌈🏳️‍🌈🌈🏳️‍🌈🌈🏳️‍🌈🌈🏳️‍🌈🌈 on X: “@jpluimers Letterlijk kak, ja. Sorry, wij hebben ze niet liggen, alleen centrafarm.”
    1. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “@DaSok Die ken ik dan weer niet. Deze allemaal getest vorig jaar: [… test die in deze blog post staat …]”
  4. [Wayback/Archive] JeannetteM on X: “@jpluimers Betere oplossing zou zijn, dat je het prijsverschil zelf betaald, als je een ander merk wilt. En er zijn waarschijnlijk ook afspraken gemaakt met de fabrikant waardoor de zorgverzekeraar nog eens extra korting krijgt.”
    1. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “@JeeEfEm Vast, maar zonder die korting moeten om alleen al aan de extra kosten die ze voor mij maakten voor consulten zo’n 10 tot 20-duizend zakjes (voor mij tussen de 25 en 50 jaar) omzetten. De kans dat ik er over 10 naar nog ben is nihil, dus nu al dik verlies voor ze.”
  5. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “@marjanne56 @DMPModderman Consult MDL, gesprek apotheker, dozen van sakala aan fabrikanten zelf gekocht, 3 maanden getest.”
  6. [Wayback/Archive] Els on X: “@Wouter46829339 @jpluimers Maar uitzonderingen kosten ook geldt. Nu is er gekozen dat het goedkoopste medicijn met dezelfde werkzame stoffen vergoed wordt. Ik zou even uitzoeken waardoor je meer last heb met de ene dan de anderen, wat het verschil is naast de werkzame stoffen.”
    1. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “@NobodyELSe1985 @Wouter46829339 Ik heb nog niet de consulten met maag/darm/leverarts, back-office ziekenhuis en verpleegkundige specialist meegeteld. Dat kost de penny wise pound foolish zorgverzekeraar al snel het prijsverschil van tienduizend zakjes (een jaar of 55 gebruik).”
    2. [Wayback/Archive] Wouter on X: “@jpluimers @NobodyELSe1985 Dat zou ik ze ook gewoon schriftelijk onder hun neus wrijven en even voor rekenen. Daarbij ook de verminderde levenskwaliteit even mee nemen en in rekening brengen, en deze ook gewoon keihard verrekenen met de premie.”
  7. [Wayback/Archive] Wouter on X: “@NobodyELSe1985 @jpluimers Dat is vaak het probleem bij goedkopere versies van een medicijn, de hulpstoffen… de zeer domme conclusie van het is dezelfde werkzame stof gaat heel vaak niet op! Er is op dat gebied nog een hoop te leren!”
    1. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “@Wouter46829339 @NobodyELSe1985 Dit laatste dus. Het is typisch een afdeling of manager die hun KPI gehaald heeft en de schade afwentelt op de samenleving”

      KPI: Kritieke prestatie-indicator – Wikipedia

    2. [Wayback/Archive] Wouter on X: “@jpluimers @NobodyELSe1985 Ook hier weer de modellen en excelsheets die regeren. Het zoveelste bewijs dat ze niet werken…”
  8. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “@JW_VLD Ik heb nog 5 weken voorraad, dus als ik over 2 weken niks heb kom ik even in de lucht. Wisselen is niet fijn, maar 4 fabrieken getest. Teva kwam na maanden als 2e uit de bus, niet ver achter Ratiopharm. Sandoz en Apotex waren echt veel slechter.”
  9. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “@EllenvanAken Dank. Ik kreeg ook een aanbod voor Teva die bijna net zo goed als Ratiopharm. Dit is wat ik ruim een jaar terug getest heb: [… test die in deze blog post staat …]” Misschien net als toen @zorgenzo op zoek was naar incontinentiemateriaal een onderling noodvoorraadsysteem aanleggen (:”

Dit is overigens het lijstje van Macrogol, waar de ~13.7 gram varianten (12 stuks!) het beste bij mijn dosering passen: [Wayback/Archive] Zoekresultaat | Geneesmiddeleninformatiebank |. Daar heb ik dus 25% van getest. Meer wil ik eigenlijk niet testen, want de prijsverschillen zijn nihil, en het kost me telkens een maand die ik qua omstandigheden zoveel mogelijk gelijk moet houden aan een “normale” maand.

Dit zijn de fabrikanten, registratienummers en titels van de 12 relevante producten uit bovenstaande lijst op volgorde waarin de Geneesmiddeleninformatiebank ze toonde (edit 20241004: bijsluiters toegevoegd):

  1. Centrafarm:
  2. InterGal:
  3. InterGal:
  4. Alpex:
  5. Sandoz:
  6. Ratiopharm:
  7. Teva:
  8. Aurobindo:
  9. Alpex:
  10. Sandoz:
  11. Aurobindo:
  12. Strides:

NB:

  • 2 en 10 zijn naturel, maar 10 heeft wel een hulpstof en 2 helemaal geen hulpstoffen.
  • 4 en 9 zijn verschillend, lijken qua ingredienten hetzelfde product in zowel werkzame stof als ingrediënten, maar heb ik niet getest
  • 8 en 11 zijn verschillend, in zowel werkzame stof als ingrediënten, maar heb ik niet getest
  • (toegevoegd 20241004: let op – 6, 7, en 11 hebben dezelfde fabrikanten maar 8 – ook Auro/Aurobindo – heeft een andere fabrikant, en zowel 5 als 10 hebben naast beide fabrikanten van 6/7/11 nog een extra fabrikant)

Verkrijgbaarheid

Ik schrok dus van de verkrijgbaarheid, maar had al ervaringen uit het verleden dus een ijzeren voorraad opgebouwd. Die ga ik dus nu uitbouwen, ook met de ervaring van allopurinol (waar ik dus niet gevoelig was voor omwisselen naar een andere fabrikant).

De tweets die ik schreef (edit 20241004: plaatje en Tweet JSON toegevoegd):

  1. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “Kak: Macrogol 13.7g van fabrikant Ratiopharm niet leverbaar. Dat is degene die mijn lichaam het beste verdraagt. Iemand die een apotheek kent waar ze nog op voorraad zijn (ik heb 3 dozen nodig)?”

    [Wayback/Archive] GPexZEbXoAAeNUN.jpg (777×1036) / [Wayback/Archive] Tweet JSON

  2. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “Op de valreep kreeg ik maandag toch nog voor 3 maanden Macrogol van Ratiopharm. Phew, want omschakelen tussen fabrikanten betekent ongeveer 2 weken wennen, en mijn lichaam reageert echt slecht op 2 van de 4 fabrikanten die ik ruim een jaar geleden testte.”
  3. [Wayback/Archive] Jeroen Wiert Pluimers @wiert@mastodon.social on X: “@JW_VLD Het is inmiddels gelukt, en mijn ijzeren voorraad met Ratiopharm ga ik groter maken.”

Ik heb namelijk het sterke vermoeden dat met name goedkope medicijnen het meest te lijden hebben van tekorten: de marges zijn er zo flinterdun dat iedereen opereert op het randje van winst maken.

Gerelateerde links

--jeroen

 

This entry was posted on 2024/07/08 at 18:00 and is filed under About, Cancer, Health, LifeHacker, Personal, Power User, Rectum cancer. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can leave a response, or trackback from your own site.

Leave a comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

«
»